Rompere l'incantesimo: "Autism Data Science Initiative"
Trump apre il dibattito sull'autismo
L'autismo è da tempo un argomento intoccabile nella politica americana. Per decenni, le agenzie federali lo hanno aggirato in punta di piedi, indirizzando la ricerca verso la genetica ed evitando accuratamente questioni controverse in ambito ambientale o farmaceutico.
Questa mattina la situazione si è conclusa alla Casa Bianca, quando il presidente Donald Trump ha infranto il tabù con una performance schietta e a tratti incendiaria, che ha messo in difficoltà persino i suoi stessi responsabili sanitari.
Affiancato dal Segretario alla Salute Robert F. Kennedy, Jr., dal Direttore del NIH Jay Bhattacharya, dal Commissario della FDA Marty Makary, dall'Amministratore del CMS Dr. Mehmet Oz e da altri alti funzionari, Trump ha definito l'autismo una "crisi orribile, orribile" e ne ha raccontato l'aumento in termini sorprendenti.
"Solo pochi decenni fa, un bambino su 10.000 era autistico... ora è uno su 31, ma in alcune zone è molto peggio, se ci credete, uno su 31 e... per i ragazzi, è uno su 12 in California", ha detto Trump.
Il Presidente ha insistito sul fatto che la tendenza è stata "indotta artificialmente", aggiungendo: "Non si passa da uno su 20.000 a uno su 10.000 e poi si arriva a 12, si sa, è qualcosa di artificiale. Stanno prendendo qualcosa".
L'avvertimento diretto di Trump sul Tylenol
Il momento clou è arrivato quando Trump ha puntato il dito contro il paracetamolo, il comune antidolorifico venduto come Tylenol, noto in Australia come paracetamolo.
Mentre Kennedy e Makary hanno descritto un cauto processo di modifica delle etichette e di avvisi ai medici, Trump ha rinunciato alle sfumature.
"Non prendere il Tylenol", disse Trump senza mezzi termini. "Non prenderlo a meno che non sia assolutamente necessario... combatti con tutte le tue forze per non prenderlo".
Kennedy ha esposto le prove di base, citando "studi clinici e di laboratorio che suggeriscono una potenziale associazione tra l'uso di paracetamolo durante la gravidanza e risultati neuroevolutivi avversi, tra cui diagnosi successive di ADHD e autismo".
Makary ha ribadito il concetto con riferimenti al Boston Birth Cohort, al Nurses' Health Study e a una recente revisione di Harvard, prima di aggiungere: "Per citare il preside della Harvard School of Public Health, esiste una relazione causale tra l'uso prenatale di paracetamolo e i disturbi dello sviluppo neurologico come l'ADHD e il disturbo dello spettro autistico. Non possiamo più aspettare".
Ma laddove i funzionari parlavano di "dose minima efficace" e "durata minima possibile", Trump ha tuonato: "Voglio solo dire le cose come stanno: non prendete il Tylenol. Non prendetelo se proprio non potete. Voglio dire, di lottare con tutte le vostre forze per non prenderlo".
I vaccini tornano al centro della scena
Il Presidente è poi passato ai vaccini, rilanciando argomenti che l'establishment medico ha cercato a lungo di seppellire. Ha condannato la pratica di somministrare più iniezioni ai neonati in un'unica visita.
"Iniettano così tanta roba in quei bellissimi bambini, è una vergogna... ti danno una vasca con 80 vaccini diversi, credo, 80 miscele diverse, e loro gliela iniettano dentro", ha detto Trump.
La sua soluzione era semplice: "Vai dal medico quattro volte invece di una, o cinque volte invece di una... può solo aiutare".
Riguardo al vaccino contro morbillo, parotite e rosolia, Trump ha insistito: "Penso che il vaccino MPR debba essere assunto separatamente... se li si mescola, potrebbero sorgere problemi. Quindi non c'è alcun inconveniente nell'assumerli separatamente".
Il momento fu sorprendente: riecheggiava le argomentazioni che un tempo avevano portato alla scomunica di medici come Andrew Wakefield dagli ambienti medici.
Era il tipo di interrogativo che l'establishment aveva cercato per decenni di bandire dal dibattito pubblico.
Il vaccino contro l'epatite B sotto attacco
Trump ha respinto la logica alla base della somministrazione del vaccino contro l'epatite B alla nascita.
"L'epatite B si trasmette sessualmente. Non c'è motivo di vaccinare un neonato contro l'epatite B. Quindi direi di aspettare che il bambino abbia 12 anni", ha affermato.
Ha chiarito di "non essere un medico", sottolineando che stava semplicemente esprimendo la sua opinione personale. Ma la mossa potrebbe anche essere interpretata come la scelta di Trump di prendersi la responsabilità personalmente, per proteggere l'HHS di Kennedy da quella che sarebbe stata sicuramente una valanga di critiche.
Il tempismo è stato notevole.
Solo la settimana scorsa, il Comitato consultivo sulle pratiche di immunizzazione (ACIP) del CDC si stava preparando a votare se ritardare la somministrazione del vaccino contro l'epatite B fino a "un mese" di età, una proposta modesta che i media tradizionali hanno deriso definendola "estremismo anti-vax".
Al contrario, Trump ha chiesto alla nazione di posticipare la vaccinazione di 12 anni. Le sue denunce radicali hanno fatto sembrare quasi insipido il voto, presumibilmente radicale, dell'ACIP.
L'ironia era inevitabile: le stesse voci dei media che avevano dipinto la riforma dell'ACIP di Kennedy come avventata si trovavano ora di fronte a un Presidente disposto a dire molto più di quanto il comitato stesso osasse.
Un nuovo trattamento e una grande spinta alla ricerca
L'amministrazione ha inoltre svelato quella che ha definito una svolta: il riconoscimento da parte della FDA del leucovorin su prescrizione , una terapia a base di folati, come trattamento per alcuni bambini autistici.
Makary ha spiegato: "Potrebbe anche essere dovuto a una reazione autoimmune a un recettore del folato nel cervello che non consente a questa importante vitamina di entrare nelle cellule cerebrali... uno studio ha scoperto che nei bambini con autismo e carenza cronica di folato, due terzi dei bambini con sintomi autistici hanno avuto miglioramenti e alcuni miglioramenti notevoli".
Il dott. Oz ha confermato che Medicaid e CHIP (il programma di assicurazione sanitaria per l'infanzia, che fornisce una copertura sanitaria a basso costo ai bambini di famiglie che guadagnano troppo per avere diritto a Medicaid) copriranno il trattamento.
"Oltre la metà dei bambini americani sono coperti da Medicaid e CHIP... con questa modifica dell'etichetta... i programmi Medicaid statali copriranno la prescrizione di leucovorin in tutto il paese, è vostro", ha affermato Oz.
Bhattacharya ha annunciato 50 milioni di dollari in nuovi finanziamenti NIH nell'ambito dell'iniziativa "Autism Data Science Initiative".
Ha spiegato che 13 progetti saranno finanziati utilizzando l'"esposomica", ovvero lo studio di come l'esposizione ambientale, come dieta, sostanze chimiche e infezioni, interagisca con la nostra biologia, insieme a metodi avanzati di inferenza causale.
"Per troppo tempo è stato tabù porre alcune domande per paura che il lavoro scientifico potesse rivelare una risposta politicamente scorretta", ha detto Bhattacharya. "A causa di questa focalizzazione limitata nelle indagini scientifiche, anche le risposte per le famiglie sono state altrettanto limitate".
Voci delle madri
La conferenza stampa ha visto anche la testimonianza diretta dei genitori.
Amanda, madre di un bambino di cinque anni affetto da autismo profondo, ha detto a Trump: "A meno che tu non abbia vissuto con un autismo profondo, non puoi immaginare... è una sensazione di grande disperazione. È molto isolante. Essere genitori di un figlio con autismo profondo, anche solo portarlo a casa di un amico, è qualcosa che semplicemente non facciamo".
Jackie, madre dell'undicenne Eddie, ha dichiarato: "Prego per questo giorno da nove anni e sono così grata a Dio per aver portato l'amministrazione nelle nostre vite... Non avrei mai pensato che avremmo avuto un'amministrazione così coraggiosa da esaminare cose che nessuna amministrazione precedente aveva fatto".
Le loro storie sottolineavano quanto affermato da Kennedy durante l'annuncio sulle "donne credenti". Erano madri che parlavano direttamente della loro realtà vissuta, chiedendo che non si potessero più evitare conversazioni scomode.
Scontri con il corpo stampa
I giornalisti hanno fatto pressione su Trump in merito alle reazioni negative delle associazioni mediche.
Alla domanda sulla dichiarazione dell'American College of Obstetricians and Gynecologists (ACOG) secondo cui il paracetamolo è sicuro in gravidanza, Trump ha replicato: "Quella è l'establishment. Sono finanziati da molti gruppi diversi. E sapete cosa? Forse hanno ragione. Io non credo che lo abbiano, perché non credo che i fatti lo confermino affatto".
Quando un giornalista sollevò l'argomento che l'aumento delle diagnosi rifletteva un migliore riconoscimento, Kennedy si irritò,
"Questa è una delle bufale che l'industria promuove da molti anni", ha detto. "È solo buon senso, perché si riscontra solo in persone sotto i 50 anni. Se ci fosse un riconoscimento o una diagnosi migliore, lo vedresti anche negli uomini settantenni. Non ho mai visto questo accadere in persone della mia età".
Un altro giornalista ha poi chiesto a Trump: "I media istituzionali dovrebbero mostrare almeno un po' di apertura nel cercare di capire quali siano le cause?"
"Vorrei tanto che lo facessero. Sì, perché sono così chiusi di mente?", ha risposto Trump. "Non sono solo i media, in tutta onestà, sono alcune persone, quando si parla di vaccini, è pazzesco... Non mi interessa essere attaccato."
Rompere l'incantesimo
Per anni, la politica sull'autismo è stata plasmata da cautela, consenso e deferenza verso posizioni ortodosse. Quell'incantesimo è stato spezzato dalla conferenza stampa di oggi.
La dinamica sul palco è stata sorprendente. Kennedy, Makary, Bhattacharya e Oz si sono affidati ad articoli scientifici, processi di revisione e consigli prudenti. Trump, al contrario, ha ignorato tutto, martellando il suo messaggio attraverso ripetizioni e aneddoti personali.
Trump ha fatto affermazioni radicali che avrebbero messo fine a carriere politiche in qualsiasi altra epoca. I suoi responsabili sanitari hanno cercato di restringere i confini, ma il Presidente ha fatto in modo che i titoli dei giornali fossero suoi.
"Questo sarà importante quanto qualsiasi altra cosa abbia mai fatto", ha dichiarato Trump. "Salveremo molti bambini da una vita dura, una vita davvero dura. Salveremo molti genitori da una vita dura".
Qualunque cosa dimostri la scienza, la politica sull'autismo in America non sarà mai più la stessa.
Ripubblicato dal Substack dell'autore
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